Departementsserien och promemorior från Utbildningsdepartementet

Fortsatt giltighet av lagen (2013:794) om vissa register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa U2020/00665/F

Publicerad

Denna promemoria har utarbetats inom Regeringskansliet (Utbildningsdepartementet).

Ladda ner:

Lagen (2013:794) om vissa register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa är tidsbegränsad till och med den 31 december 2020 i avvaktan på en långsiktig reglering av forskningsdatabaser. Två utredningar, Registerforskningsutredningen och Forskningsdatautredningen, har lämnat förslag till sådan reglering. När Registerforskningsutredningen lämnade sitt betänkande Unik kunskap genom registerforskning (SOU 2014:45) utgick förslagen från personuppgiftslagen (1998:204) som då var gällande rätt. En majoritet av remissinstanserna tillstyrkte utredningens förslag men det fick också kritik på flera punkter. Forskningsdatautredningen fick 2016 i uppdrag att bereda Registerforskningsutredningens förslag vidare, med beaktande av remissinstansernas synpunkter. Utredningen skulle också analysera vilka anpassningar av förslagen som behövde göras med anledning av EU:s nya dataskyddsförordning som skulle träda i kraft den 25 maj 2018. Forskningsdatautredningen skulle vidare i ett delbetänkande lämna ett förslag till anpassning av lagen om vissa register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa till EU:s dataskyddsförordning. En lagändring som innebär en anpassning av den lagen till dataskyddsförordningen har därefter beslutats som trädde i kraft den 1 januari 2019.

Forskningsdatautredningens förslag till en långsiktig reglering av forskningsdatabaser i betänkandet Rätt att forska, långsiktig reglering av forskningsdatabaser (SOU 2018:36) har tillstyrkts av en majoritet av remissinstanserna, men även kritiserats. Beredning av förslagen pågår inom Regeringskansliet. En utredare ska få i uppdrag att biträda Regeringskansliet (Utbildningsdepartementet) med att baserat på de två betänkandena och det samlade beredningsunderlaget ta fram ett förslag på en långsiktig reglering för forskningsdatabaser. I avvaktan på att en sådan reglering ska hinna träda i kraft föreslås i denna promemoria att den tidsbegränsade lagen om vissa register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa ska fortsätta att gälla till och med den 31 december 2023.

Lagstiftningskedjan

Kommittédirektiv

Departementsserien (1 st)

Statens offentliga utredningar

Lagrådsremiss

Proposition (1 st)